特发性肺纤维化是一种罕见呼吸系统疾病,患者会持续气促咳嗽,并会因呼吸衰竭而死。近年有新药「尼达尼布」(Nintedanib)可减慢病人肺功能退化,但该药未被纳入医管局药物名册,患者需要自付药费,每年约24万元。有罕见病组织成功游说药厂资助患者自费服药两年后可获辖免药费,减轻患者经济压力,有关计划将于下周四(15日)正式推出。尼达尼布有更多的版本(如印度,孟加拉,老挝等),了解最优惠的价格和购买方法渠道,可以咨询我们。
料港400人患特发肺纤
呼吸系统科专科医生温志坚表示,IPF至今病因不明,患者多为55到75岁,每10万人便有约7至16人可能患病,估计本港约有300至400名病人。IPF早期征状包括走路时感到气促、干咳,其后会出现呼吸困难,患者需依靠氧气机呼吸。医管局发言人回复称未有统计本港IPF病人数字。
温志坚解释,IPF患者的肺部会不断结疤及变厚,限制氧气经肺泡进入血液,同时令肺泡无法如常排出废气和二氧化碳,最终引发呼吸衰竭等严重并发症致死,存活期平均仅3至5年。
需服终身 每月药费两万
中大医学院呼吸系统科讲座教授许树昌说,IPF暂并无药可治愈,近年则有两款新药获证实有效令患者肺部衰退减慢,分别为「尼达尼布」(Nintedanib)及Pirfenidone。根据研究,服用尼达尼布的患者每年肺功能下降率可减低五成,急性发病率亦可减低68%,但该药需终身服用,每月药费约两万元,即每年约24万元,基层病人难以承担。
公院病人可多5个月免费
罕见疾病联盟去年11月联络生产尼达尼布的德国药厂Boehringer Ingelheim,并成功游说对方,答允资助在公私营医疗机构就诊,并获医生处方该药的IPF患者,在自费用药24月后,可免费用药直至医生改变处方;患者可到非牟利社区药房配药。另外,月入4万元以下的公立医院患者,首两年中共有5个月可获辖免药费。
罕见疾病联盟会长曾建平称,尼达尼布于2016年已在卫生署注册,但非医管局药物名册药物,期望局方可将该药纳入名册,进一步减轻病人药费负担。医管局发言人回复,局方设有既定机制检讨药物名册,专家会定期评估新药安全性、疗效和成本效益,为病人提供适切的治疗。尼达尼布有更多的版本(如印度,孟加拉,老挝等),了解最优惠的价格和购买方法渠道,可以咨询我们。
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